Esta es la historia de nuestra familia y de todo lo que Sebas nos ha enseñado.

Nosotros somos Carlos y Catalina, los papás de Sebastián, él nació en septiembre de 2006.

Durante su primer año de vida, Sebas tuvo un desarrollo normal, se rió a los tres meses, se sentó a los cinco meses, gateó a los nueve meses y caminó a los catorce meses. Cuando tenía quince meses, Sebas decía solamente dos palabras "kike" y "mama", pero muy esporádicamente.

Desde que gateó tenía la costumbre de gatear mirando la pared, por esto gateaba torcido como de medio lado, muy peculiar, y a nosotros nos parecía divertido. Cuando caminó, empezó a correr, no caminaba, corría para todos lados y no paraba. No seguía la orden de dentenerse, lo cual hacía complicado y peligroso salir con él por la calle. Además le gustaba quedarse mirando el enrejado de las casas (aquí en Colombia es muy común que las casas que dan hacia la calle tengan rejas para protegerla de ladrones), podía quedarse un día entero mirándolas de reojo y si por alguna razón lo interrumpíamos, él empezaba unas rabietas muy fuertes y muy largas, al punto que nos daba un poco de miedo interrumpir esta rutina.

Cuando ibamos a control con su pediatra, mi mamá, mi esposo y yo le decíamos lo raro que nos parecía la fijación de Sebastián por las rayas, pero él hacía caso omiso a nuestra inquietud, nos decía que no había de qué preocuparnos, que si decía mamá todo estaba bien.

Cuando Sebas tuvo 17 meses de edad, decidimos que lo mejor para él era entrar a un jardín infantil pues yo iba a empezar a trabajar y era mejor que estuviera con otros niños que en casa con la empleada. Así fue, lo matriculamos en un jardín cerca a la casa de los abuelos para que cuando terminara su jornada se quedara en casa de ellos por la tarde. Sebas empezó a ir al jardín en ruta y Carlos era quien lo vestía y lo entregaba todas las mañana en la camioneta que lo llevaba al colegio. Pero Sebas lloraba mucho, nos dijeron que esto era muy normal y que ya se le pasaría, pero no pasó nunca. Un día mi esposo abrió la puerta de nuestra casa para entregarlo en la camioneta, y Sebas se pasmó, no lloró, no miró a Carlos, simplemente se resignó y se subió con la mirada perdida y asustada. Ese día decidimos que era mejor que no volviera al jardín pues no estaba pasándola bien. Lo dejamos que estuviera con la empleada por las mañanas y por las tardes los abuelos se hacían cargo de él. Mi mamá, me decía que Sebas no se cansaba, que corría mucho y que a ella le preocupaba su fijación por las rayas. En las mañanas, cuando yo llamaba desde el trabajo, le preguntaba a la empleada que hacía Sebas, y ella me decía que estaba jugando, pero no se oía nada. Mi esposo y yo pensábamos que Sebas era muy juicioso. Tiempo después, supimos cuál era su juego y por qué era tan callado. Sebas se pasaba la mañana entera solito, en una esquina dándole vuelta a los carros y girando sus ruedas por horas.

Un día fuimos a casa de la hermana de Carlos, su esposo que es psiquiatra quiso hablar con nosotros, y nos dijo, "el niño no está bien, no agarra el tetero, no habla, no se da cuenta que yo estoy aquí, no nos mira". Mi esposo y yo oíamos atentos a lo que él nos decía pero no le creíamos, al fin y al cabo el pediatra decía que todo estaba bien, y el pediatra lo veía mas que él. De todas formas, había cosas que sí nos inquietaban, por ejemplo que no cogiera el tetero, entonces seguimos su recomendación de visitar una psiquiatra para niños. NUestro propósito era que nos dejaran en paz y que nos dijera que Sebas estaba perfectamente bien. Pedimos la cita y fuimos. Esta fue la primera vez que nos sentimos terriblemente nerviosos: qué tal si nos dicen que algo no anda bien?

Pero esto ni siquiera lo discutimos, es tan terrible sólo pensarlo, que mejor omitimos hablarlo.

De ahí en adelante, empezó nuestra angustia y preocupación. La psiquiatra nos dijo que algo andaba mal con él, que debía verlo seguido, que la cabeza de Sebas era como un rompecabezas sin armar.

Fuimos de nuevo con nuestro pediatra y él volvió a calmarnos. Nos dijo que hicieramos exámenes de audición y lo lleváramos a un neuropediatra, si eso nos daba mas tranquilidad, pero que él estaba convencido de que nada pasaba. Así fue, los abuelos lo llevaron al examen de oido y por recomendación de la doctora, hicimos el exámen de Potenciales Evocados Auditivos pues parecía que Sebas no respondía por el oído derecho, ella tocó el tambor, pitos y Sebas no lo notó. Entonces, hicimos el examen de Potenciales y nos dijeron que todo andaba bien. Cuando nos dijeron que todo estaba bien, yo me asusté, si no eran los oídos, por qué nuestro hijo no respondía?

Entonces fuimos con el neuropediatra, él lo miró un rato muy corto y me hizo unas preguntas. Para este momento la palabra autismo ni siquiera cruzaba nuestra mente. Me preguntó muchas cosas, que si decía mamá, que si se ponía el saco sólo, que si se lo quitaba, que si sabía cuáles eran los zapatos y las medias, etc. para resumir en todas las preguntas reprobamos. Y para finalizar me preguntó si Sebastián jugaba "bien" con los juguetes, yo contesté que si, pues no sabía que los niños podían jugar "mal" con los juguetes. Esto fue a principios de octubre de 2008, Sebastián ya tenía 2 años y un mes, él neuropediatra concluyó que Sebas tenía algo llamado Agnosia Auditiva verbal, que en "español" significa que puede oir bien pero su cerebro no puede hacer la diferencia entre sonidos y palabras. Y la recomendación fue terapia de fonoaudiología e ingresarlo a un jardín infantil. Lo único que tenemos para agradecerle a este neuropediatra, es la recomendación de ingresarlo a un jardín infantil. Con la experiencia pasada, yo estaba prevenida con los jardines infantiles, pero encontramos un jardín que nos abrió las puertas con mucho cariño y con todas las ganas de aprender y ayudar. Después de este diagnóstico, decidimos que lo mejor era que yo no trabajara más y me dedicara a Sebastián.

Empezamos terapia con una fonoaudióloga que el neuropediatra nos recomendó, y durante todo el mes fuimos a terapia de lenguaje, pero no hubo resultado alguno. Pasado el mes volvimos donde el neuropediatra, y él nos dijo que la fonoaudióloga le había dicho que Sebastián no jugaba bien con los juguetes, que volteaba los carros y se ponía a girar las ruedas incansablemente. Aún no entendemos cómo es que él no se tomó nunca el tiempo de ver a nuestro hijo jugar, de examinarlo detenidamente. Fue desde ese momento que supe qué era jugar mal con los juguetes. Luego el neuropediatra me dijo que yo era una metirosa por no decirle que Sebas jugaba "mal" con los juguetes, y por último nos dio la sentencia final: Trastorno del Espectro Autista con problema semántico pragmático de lenguaje. Y terminó la cita de no mas de 20 minutos diciédome que yo debía ir a un psicólogo, pues estaba muy ansiosa. Ahora lo pienso y la verdad ¿cómo mas iba a estar? me acababan de decir que mi pedacito de vida tenía algo que me asustaba y que no sabía qué era, lo mas cercano que había oido del tema era "RAINMAN" y eso no era para nada alentador. Salimos de esa cita, me acuerdo que llovía mucho y mi esposo me abrazó y me dijo: "Tranquila, vamos con otro neuropediatra, este ni siquiera miró a Sebas". Así fue, pedimos cita con otro neuropediatra y allá llegamos el 11 de diciembre de 2008. Sebas gritaba como loco en el corredor y corría por todos lados. Yo, tratando de evitar el diagnóstico anterior, creí que era mejor si no llevabamos juguetes con ruedas así Sebas no tendría las ruedas para hacerlas girar. La verdad es que yo no quería oir eso, ver la realidad era demasiado difícil y doloroso. Aunque algo adentro siempre me lo decía.

Finalmente el neuropediatra nos hizo pasar, Sebas no quería entrar y gritaba. El doctor, para atraer su atención, sacó un juguete que eran sólo ruedas, y Sebas se sentó frente a él y se quedó tranquilo girándolas. El doctor examinó y observó un buen rato a Sebas, y nos dijo que el cerebro era como una CPU y que Sebas tenía todos los programas pero que no había orden en ellos. Nos dijo también que Sebas tenía movimientos pervasivos o repetitivos que no eran convenientes y que no le permitían interactuar con su ambiente ni a aprender. Dijo finalmente, que Sebas estaba muy pequeño para un diagnóstico de autismo, que debíamos esperar hasta que tuviera tres años, pero que recomendaba iniciar terapia de lenguaje, física, psicológica y ocupacional de inmediato. Este doctor fue más amable, además nos explicó qué era lo que tenía Sebas en lenguaje común, además si se tomó el tiempo de observarlo.

Iniciamos terapias en un lugar donde ibamos tres días a las semana desde las 2pm hasta aproximadamente las 4pm. Sebas entraba a fonoaudiología, seguido de terapia física, luego ocupacional y un día a la semana terminaba con psicología. Eran dos horas seguidas de terapias, y la verdad no veíamos gran avance. La fonoaudióloga, una señora muy querida, le enseñaba a hablar a Sebas vo-ca-li-zan-do exageradamente, al punto que Sebastián empezó a hablar ´vo-ca-li-zan-do. La terapeuta ocupacional nos decía: "es que el es muy pervasivo, no sé qué hacer". Señora si usted que es la experta no sabe qué hacer.... ¿qué vamos a hacer? era una incertidumbre, yo como mamá no sabía cómo ayudar a mi hijo y no nos dejaban entrar a ver las terapias. ¿Cómo se suponía que ibamos a aprender?

Un mes después de iniciar terapias, mi cuñada nos contó acerca de la dieta de gluten y caseína. Una amiga de ella tenía un hijo con autismo y según nos contaba, ella lo había sacado haciéndo una "dieta". Pero la idea de cambiar la comida nos parecía absurda, no creíamos que la comida tuviera algo que ver. Y por lo tanto, no investigamos mucho sobre el tema.

Un día, buscando en internet encontré un psicólogo argentino especializado en autismo y le escribí. ¿Qué era lo peor que podía pasar? que no respondiera. Pero el señor contestó!! nos dijo que por lo que le contabamos de Sebas, el creía que podía ser un trastorno neorumetabólico, que él nos aconsejaba hacerle unos exámenes en un laboratorio de USA y nos dio la dirección del website.

Nosotros por nuestra parte les preguntamos a las terapeutas si sabían algo de la dieta libre de gluten y caseína, ellas nos contestaron que sí, pero que ni el neuropediatra ni ellas creían en ella y por eso no nos habían comentado sobre esto.

La verdad esto nos molestó, creíamos, y aún creemos, que como papás de Sebastián eramos nosotros los que debíamos decidir qué clase de tratamiento queríamos hacer. Para nosotros esto era como si ocultaran información.

Finalmente decidimos en Enero de 2009, quitar de la dieta de Sebas el gluten y la caseína, es decir todos los lácteos y harinas de trigo etc. Sebas era adicto a los lácteos, se comía 8 alpinitos diarios, mas 4 yogurts y sus 4 teteros. Los primeros 4 días fue terrible, era como tener un drogadicto en desintoxicación: lloraba todo el día, se acostaba en posición fetal y gritaba por su tetero, era algo horrible y doloroso. Pero fuimos pacientes y esperamos.

Sebas en esa época sufría mucho de bronquitis y justo por esos días de enero terminamos en el hospital, el panorama no era para nada bueno, hospitalizado y sin tetero, iba a ser el acabose. Pero para sorpresa de todos, al segundo día de estar hospitalizado y cuarto día sin leche ni gluten, le pedí a Sebas, como todos los días durante los últimos seis meses, que por favor me trajera sus zapatos, él fue los recogió y me los trajo. Obviamente no me miró, él no tenía contacto visual, pero por primera vez obedecía una orden. Después de muchos meses de esperar avances significativos, el día por fin había llegado, Sebas nos entendía!!! La felicidad que sentimos fue inexplicable, Carlos y yo nos abrazamos, abrazamos a Sebas, mi mamá lloraba, mejor dicho todos lloramos.Era un avance increíble.

Decidimos que lo mejor era hacer los exámenes de laboratorio. Los enviamos el 12 febrero de 2009, los resultados llegaron una semana después. Con base en ellos Carlos hizo una matriz para ver qué alimentos podía y no podía comer Sebastián.

La persona que nos ayudó aquí en Colombia con el kit de Panel de Autismo, nos recomendó una pediatra experta en el tratamiento biomédico. Ella nos ayudó a hacer la dieta para Sebas, pues no es mucho lo que puede comer y nos recetó los suplementos que debemos darle a diario. Esta nueva pediatra nos ayudó y continúa ayudándonos muchísimo, nos recomendó una terapeuta de lenguaje y una terapeuta ocupacional, las dos son personas muy valiosas que nos han ayudado durante los últimos dos años.

Empezamos entonces un poco mas ubicados en marzo de 2009, con fonoaudióloga experta en programa Hanen, terapeuta ocupacional con énfasis en integración sensorial y que también maneja el programa Hanen.

El tratamiento biomédico acompañado de terapias, ha sido lo mejor para Sebas.

Durante los últimos tres años hemos trabajado duro y los resultados se han visto, la retribución de nuestro esfuerzo, tanto el de Sebas como el de nosotros como padres, Goyita y Tin (los abuelos de Sebas) y sus terapeutas  ha dado frutos excelentes.

El apoyo de la familia es fundamental en este proceso, no es fácil la aceptación, nosotros gracias a Dios tuvimos el apoyo de la familia, sobretodo de mis papás; Goyita y Tin.

Carlos, mi vida, mi esposo mi compañero de equipo, tú hombro a hombro conmigo, paciente y amoroso: no hay palabras..... eres lo mejor que me ha podido pasar en mi vida, TE AMO y estaré eternamente agradecida por todo lo que has hecho por nuestro Sebas y por mi.

Goyita, tu has sido nuestra mano derecha, nuestro bastón y nuestra mejor confidente y amiga, para Sebas otra mentora, tu amor y dedicación, tus ganas de ayudar y aprender cómo sacarlo adelante, han sido cruciales para que Sebas sea hoy lo que es. Sólo gratitud y admiración para ti. Te queremos muchísimo!!!!!!

 

Es un honor para nosotros tener a Sebastián como hijo nuestro, es un niño extraordinario. Es un niño cariñoso, es curioso y bastante hablador.

Atrás quedaron la rayas y los tiempo de correr por todos lados sin parar. Aunque aún tiene comportamientos pervasivos o estereotipados, es fácil sacarlo de estas rutinas ya no hace rabietas con facilidad.

Sebastián asiste a un colegio regular, son máximo 8 niños por curso, lo compañeros lo quieren y él es feliz. No necesita de sombra y hace sus trabajos sentado y juicioso. Le encanta el ínglés y lo aprende con facilidad, es muy curioso en los temas que le interesan, como los aviones, el espacio y como digo el inglés.

Le encanta tener invitados en casa y jugar con los amigos de su conjunto residencial. Aunque aún le cuesta trabajo socializar, muestra bastante interés por integrarse con los demás.

Estamos en proceso de que se interese por sus pares. A Sebas le gustan mas los bebés y los niños "grandes" de 10 a 12 años.

Con respecto a su lenguaje, ya no tenemos récord de cuántas palabras dice, ya habla con frases estructuradas y ya habla en primera persona. Sebastián como muchos niños con autismo se refería a si mismo como "Sebastián": Sebastián quiere pan. el carro de Sebastián.

Entiende todas las órdenes y a veces hace caso, no le gusta recoger su desorden, por lo que me ordena a mi o a papá que lo hagamos por él, dando excusas como "no puedo", "no quiero" o "mas tarde" o simplemente "tu recoges mamá".

Como es bien sabido, los niños con autismo no saben de códigos sociales, por lo que a Sebas el tema de saludar y despedirse, no le gusta. Dice que está tímido, y muchas veces le gruñe a los demás, este es un comportamiento que ha sido difícil de cambiar, pero lo vamos a lograr.

Seguimos con terapia ocupacional todas las semanas. Pero ahora incluímos natación, pues lo relaja y quema mucha energía. Él es feliz y le gusta la piscina.

Ya hace chistes y quiere que todo el tiempo juguemos con él.

Recuerdo nuestros primeros meses con el autismo, el primer neuropediatra nos dijo que tal vez nunca iba a hablar y que nunca nos iba a abrazar. Sebas le fascina darnos besitos, abrazarnos y nos pregunta "papá, tu quieres a mi?".

Sebas cada vez está más lejos del autismo severo en que se encontraba, cada vez le interesan mas las cosas que suceden a su alrededor.

Le gusta disfrazarse, le gusta ver Jake y los piratas de Nunca Jamás y ama a Peter Pan. Tiene un juego creativo excelente y nos invita a actuar con él. "papá tú eres el capitán Garfio y yo Peter Pan".

Le fascina la música, y en el colegio nos han dicho que debemos empezar a explotar ese lado, que es increíble cómo sigue melodías.

Todos los días nos sorprende con una frase nueva. Quiere saberlo todo y también pregunta "por qué".

Sabemos que el camino aún es largo, pero muchas batallas se han ganado, la guerra aún no termina pero vamos triunfando.

 

Les seguiremos contando los avances de Sebas, y si quieren contarnos sus experiencias, informarnos acerca de tratamientos y de todo lo relacionado con autismo, POR FAVOR NO DUDEN EN ESCRIBIRNOS.

Un abrazo gigante a todos y buena energía para empezar o continuar este proceso de traer de regreso a nuestros hijos!!!!

 

Abrazos,

 

Familia Londoño Gamboa

 

Hola!!! como les dijimos, seguimos contando los avances de Sebas, su integración con los niños ha mejorado enormemente, tiene novia!!!!! tiene muchos amigos y le encanta estar con ellos, sobretodo con nuestros vecinos que son Valentina y Nicolás, ellos son una luz para nosotros, lo están obligando a interrelacionarse y a seguir reglas de comportamiento constantemente y cada día vemos mas frutos. Aunque aún Sebas no sabe como cotinuar los juegos con los niños, es decir empieza un juego y al momento se va y empieza un juego solitario, los períodos de atención son mas largos y sus ganas de jugar con otras personas aumentan cada vez más.

En febrero de este año fuimos a la cita con neuropediatra, hacía 4 años no ibamos con un neuropediatra,  ella lo revisó y nos dijo que ella ha conocido 2 casos de autismo recuperado y que posiblemente Sebas es el tercero. Su única recomendación fue ingresarlo a actividades de trabajo en equipo para que comparta más con otros niños y empiece a desenvolverse con mayor naturalidad en juegos de equipo.

Este es el video del especial de autismo: Sebatián Londoño: Una Esperanza de Vida.

http://www.youtube.com/watch?v=7QhVvlmAki0

 

Hola!!! Hace años, literalmente no escribimos en nuestro blog, Sebas ya tiene 9 años, próximo a cumplir 10, estamos súper felices de contarles que vamos muy bien, ya no estamos haciendo dieta, pues no es necesario aunque debemos cuidar que no tome muchos alimentos con leche. Sebas entra en septiembre a tercero de primaria, sin sombra, sin ayuda en aula, sólo. Su concentración es cada vez mejor, y aprende muy rápido. Su expresión mejora muchísimo, aunque todavía tenemos que mejorar la organización de sus frases. Le encanta hacer amigos.

 

Los berrinches cesaron aunque, todavía hay cosas que no controla, pero está haciendo un gran esfuerzo. En cuanto a lenguaje debemos llevarlo a que hable de otros temas que no sean sólo los de su interés, esto es de trabajo pero el lo entiende y sabe que debe hacerlo. es un niño muy feliz!!!